LE COLLOQUE DES MAUX INVISIBLES

Compte rendu de la journée du 17 octobre 2024 et du colloque « Les maux invisibles », organisé par l’association DRAW YOUR FIGHT.

Il s’agissait du 1er congrès de l’association. Il réunissait les patients, les aidants et les professionnels autour du handicap invisible et plus précisément sur les douleurs, la santé mentale et la fatigue chronique.

Je me suis inscrite à ce congrès au printemps, j’avais si hâte d’y aller  ! Pourquoi  ? Les sujets abordés  !

À Paris en plus  !

Pour vous mettre un peu plus dans le contexte, je vis au bord de la mer, j’y suis née et j’y ai grandi. Je suis partie « à la ville », comme on dit ici, lorsque j’avais 19 ans, pour mes études. Rennes a été un choc pour la gamine que j’étais. J’ai ensuite vécu plusieurs années à Nantes et sa périphérie (je connais le CHU par cœur). Mais Paris… un peu, de loin. Mon père était parisien, ma mère y a vécu, et la majorité de mes cousins y sont nés et y vivent encore.

Personnellement, j’ai beaucoup craint cette ville. Pas besoin d’argumenter sur le pourquoi.

J’avais donc un premier challenge lors de cette journée spéciale colloque  : y aller seule et ne pas stresser. Après tout, j’étais allée à Porto seule, et avant mon accident je faisais beaucoup, beaucoup de choses seule. Toulouse en voiture seule (aller-retour dans la journée, n’importe quoi quand j’y pense).

Cette fois aussi, le voyage devait se passer dans la journée. Bon, c’était carrément faisable vu mon organisation. Mais tant que je ne l’avais pas expérimenté, j’étais ultra stressée  !

C’est donc gonflée à bloc que je réserve ma place pour assister à ce colloque  !

J’en parle à Emilia (présidente fondatrice de l’association française du plexus brachial « les ailes d’emy » https://www.lesailesdemy.fr), c’est l’occasion idéale pour l’association de rencontrer des acteurs dans le domaine et de voir si nos connaissances en la matière sont bonnes.

En plus, je représente l’association, donc je ne vous raconte pas la fierté de Bibi  ! (Flyer, pins, t-shirt)

Je suis partie de chez moi le 16 octobre, direction Rennes, chez ma meilleure amie, pour pouvoir avoir le premier train vers Paris le lendemain. Levée le jeudi 17 octobre à 4 h, j’ai dormi 2 h, sans mentir. Impossible de m’endormir, j’avais beau faire les exercices de méditation, écouter des histoires pour me détendre, rien n’y faisait… Le train partant de Rennes était à 6 h 35, sauf que le bus partant de chez ma meilleure amie qui me faisait arriver à la gare un peu avant histoire de boire un café était à 5 H 25  ; les autres étaient trop tard…

J’arrive à Montparnasse à 8 H 15, le colloque commence à 9 h. Il a lieu à l’hôpital Lariboisière. Je dois prendre le métro 4 direction Clignancourt et je m’arrête à Gare du Nord. J’arrive à 9 H 05, en nage…. Je dois encore installer les flyers sur la table que l’association DRAW YOUR FIGHT a mise à notre disposition…

9 H 15, le colloque n’a pas commencé, ouf, je me doutais que je n’allais pas être la seule à être dans le jus et j’avoue que, par expérience (professionnelle), il y a TOUJOURS un problème informatique.

Allez, installez-vous, c’est parti  !

Programme du colloque

Partie 1  : Douleurs chroniques  : que faire  ?

Madame Jubin, infirmière

La place des traitements médicaux

Pr Authier, algologue et pharmacologue

La prise en charge non médicamenteuse

Madame Poinot Kiné

La gestion des effets indésirables

Dr Delmotte, algologue

Les traitements innovants de la douleur chronique

Dr Belaid, neurochirurg

Partie 2  : santé mentale  : en parler  ?

Dr Karl Duranté, psychiatre

La souffrance psychique  : les outils pour aller mieux

Dr Oppetit, psychiatre

La santé mentale à l’épreuve de la douleur chronique

Dr Hallouche, médecin généraliste

Les jeunes adultes  : se construire avec la maladie

Madame Ricadat, psychologue

Partie 3  : fatigue chronique  : la prendre en compte  ?

Dr Frazier, rhumatologue

La fatigue chronique dans la maladie auto-immune

Dr Champion, médecin interniste

La fatigue chronique et le brouillard cérébral

Dr Hadouiri, médecin en médecine physique et réhabilitation

Partie 1  : Douleurs chroniques  : que faire  ? (Ici, je vais m’axer sur les douleurs neuropathiques seulement.)

Pour commencer, définissons ce qu’est la douleur  :

Selon la définition officielle de l’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP), il s’agit d’une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée, ou ressemblant, à celle liée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle. 

Il faut savoir que deux tiers des consultations sont dues à des douleurs chroniques et 30  % de la population française serait atteinte de douleurs chroniques. La douleur se définit comme chronique lorsqu’elle dure plus de 3 mois.*

La douleur apparaît donc comme une expérience subjective. C'est alors un événement neuropsychologique pluridimensionnel.

Voici la liste de ses composantes qui nous a été fournie  :

• la composante biologique

• la composante sociale

• la composante psychologique

Mes recherches m’ont emmenée à découvrir que Henry K. Beecher, en 1956, a démontré l’influence de la signification accordée à la maladie sur le niveau d’une douleur. En étudiant comparativement deux groupes de blessés, militaires et civils, qui présentaient des lésions identiques en apparence, il a observé que les militaires réclamaient moins d’analgésiques. En effet, le traumatisme et son contexte revêtent des significations tout à fait différentes : comparativement positives pour les militaires (vie sauve, fin des risques du combat, bonne considération du milieu social, etc.), elles sont négatives pour les civils (perte d’emploi, pertes financières, désinsertion sociale, etc.). **

Henry K. Beecher prouve que, je cite, « le ressenti de la douleur peut être très différent selon les individus, et également selon son environnement : le contexte affectif, socio-culturel, ethnologique ou religieux contribue à moduler la perception de la douleur. » Il existe donc un lien étroit entre la douleur et le contexte psychosocial. L’imagerie cérébrale montre également que les centres cérébraux responsables de la perception de la douleur sont liés aux centres des émotions.  De plus, il existe dans le cerveau et la moelle un système de contrôle de la douleur qui fait intervenir des endorphines et régule le transfert des informations douloureuses. Ce système peut être maîtrisé par apprentissage, comme le font typiquement les sportifs de haut niveau qui continuent à jouer malgré leur blessure ou le fakir capable de dormir sur une planche à clous. « Il peut aussi être activé par des situations psychologiques favorables ou intervenir, par exemple, dans un effet placebo.  » ***

Les types de douleur :

Voici la liste des douleurs recensées par l'Inserm ***.

• Les douleurs inflammatoires

• Les douleurs neuropathiques

• Les douleurs mixtes

• Les douleurs nociceptives

Les douleurs neuropathiques, qu’une personne atteinte par les lésions du plexus brachial ressent par exemple, se définissent comme telles : « liées à des atteintes du système nerveux central ou périphérique (lésions de nerfs, blessure…), de la moelle épinière, liées aux amputations ou à un accident vasculaire cérébral… » Ces lésions concernent directement le système de détection de la douleur : elles rendent le système d’alarme défaillant et incontrôlable par les antalgiques classiques. » ***

Les douleurs neuropathiques concernent près de 7  % des Français.

Les symptômes de la douleur neuropathique varient en intensité, mais restent généralement continus  :

• douleur lancinante, sensation d’élancements, de chocs électriques, de coups de couteau

• sensation de brûlures, comme si de l’huile de friteuse vous était jetée sur la partie douloureuse

• troubles sensoriels autour de la zone douloureuse, par exemple un membre «  endormi  » ou hypersensible, des démangeaisons, des fourmillements ou des picotements.

• peau très sensible, douleur due à un stimuli normalement non douloureux, par exemple le frottement d'un vêtement sur la peau, d'un drap sur les pieds

• réponse douloureuse exagérée à un stimulus relativement inoffensif

• forte sensibilité à la chaleur ou au froid

  
  

Les troubles de l'humeur, les troubles du sommeil et la fatigue sont des conséquences courantes.

Des conséquences psychologiques potentiellement sévères peuvent survenir, comme de l'anxiété ou des symptômes dépressifs. 1 personne sur 2 se sent fatiguée constamment et ne peut pas vivre normalement, et 1 personne sur 3 ressent une douleur si forte qu’elle éprouve l’envie de mourir. ****

Les répercussions sur la vie quotidienne, dont les activités professionnelles et sociales, peuvent être lourdes. *****

44  % des personnes concernées par des douleurs chroniques déclarent souffrir d’isolement social et près de 20  % ont perdu leur emploi. ****

Nous sommes dans une société de production constante et le fait de ne plus pouvoir produire « comme les autres » nous exclut du groupe. Le sentiment de solitude nous brûle l’âme.

Prise en charge médicamenteuse  :

• le paracétamol, l’aspirine, les anti-inflammatoires, la morphine et ses dérivés sont efficaces contre des douleurs aiguës (différence entre douleurs aiguës et douleurs chroniques)  ; ces médicaments présentent des effets secondaires non négligeables (troubles gastriques et rénaux, tolérance et dépendance à la morphine, prise de poids) s’ils sont utilisés de façon prolongée, voire chronique. 

• antidépresseurs et desantiépileptiques pour les douleurs neuropathiques, liées à une lésion du système nerveux périphérique ou central. Pourquoi pas les antalgiques, me direz-vous  ? Eh bien, parce que les douleurs neuropathiques y répondent très mal. Ces deux types de médicaments présentent moins d’effets indésirables que les médicaments précédemment cités. Cependant, ils n’ont qu’une efficacité modérée, et observable chez seulement environ 50  % des patients. Des traitements locaux sous forme de patchs (anesthésiques locaux ou capsaïcine) ou d’injections peuvent également être utilisés lorsque la douleur n’est pas trop étendue.  

• La toxine botulique sert aussi à lutter contre les douleurs neuropathiques périphériques, lorsque les traitements précédents n’ont pas été efficaces ou pas suffisamment. Son administration, par injections sous-cutanées, a une durée d’action de trois mois (parfois plus), sans effet indésirable notoire. Mais de par son mode d’administration, la toxine botulique reste réservée aux douleurs neuropathiques superficielles qui ne concernent pas un territoire trop étendu. Pour vous donner un exemple, j’ai reçu une injection de toxine botulique en 2022, dans le pectoral. Le résultat a été qu’il était moins douloureux, moins dur, plus souple, j’ai même gagné un peu de mobilité. Ce qui a permis à mon épaule, à mon omoplate et donc à mon bras d’être un peu moins sous tension, et de me soulager pendant un temps.

Prise en charge non médicamenteuse  :

• L’acupuncture  : elle consiste à stimuler des zones de l’épiderme et à faire circuler l’énergie en positionnant des aiguilles sur des points précis. Elle est particulièrement indiquée en cas de douleurs chroniques.

• L’aromathérapie  : elle consiste à masser les zones douloureuses du corps avec des huiles essentielles. Ces dernières, en plus des types de massages, détendent les muscles. Cette

• pratique est très conseillée pour les personnes qui ne peuvent pas bouger leurs membres (que ce soit pour une durée indéterminée ou temporaire).

• L’auriculothérapie  : c’est une pratique alternative qui consiste à appliquer des aiguilles sur différents points de l’oreille. Pourquoi  ? Parce qu’il existe une correspondance nerveuse entre le pavillon de l’oreille et les organes. Elle serait particulièrement efficace dans la prise en charge des douleurs neuropathiques.

• L’hypnose  : elle consiste à placer la personne dans un état modifié de conscience, c’est à ce moment que le lâcher-prise intervient. La personne se déconnecte de son corps et donc de sa douleur  ! À travers cette médecine alternative, le patient apprend à son cerveau à modifier son approche de son corps.

• La méditation  : C’est une pratique qui consiste à mettre son attention sur son souffle, ses émotions ou encore ses sensations corporelles, sans jugement. L’entrainement à l’observation de soi, sans essayer de comprendre, mais simplement en acceptant ce qui est, permet de prendre du recul sur des situations ou des états d’esprit dans lesquels la douleur peut nous mettre. Elle est, pour moi, la pratique fondamentale pour apprendre à gérer sa douleur.

• La bouillotte (ou patch chauffant) : Eh oui, tout simplement  ! Personnellement, le froid me crée des douleurs terribles… Mettre du chaud permet de détendre les muscles et les nerfs  ! Les tensions créent des douleurs et la douleur crée des tensions  ! Saloperie de cercle vicieux  !

• La TENS  : stimulateur électrique relié à des électrodes, appliquées sur la peau, qui bloque le message douloureux.

• La stimulation magnétique transcrânienne ou SMT est une technique non invasive qui utilise des champs magnétiques pour activer ou inhiber des zones spécifiques du cerveau. Elle est utilisée à des fins thérapeutiques pour traiter certaines pathologies, principalement neurologiques et psychiatriques.

• La neurostimulation médullaire  : le dispositif de neurostimulation implantable est composé de plusieurs éléments  : une électrode de stimulation et un neurostimulateur. L’électrode de stimulation est constituée d’un fil métallique très fin recouvert d’un revêtement protecteur isolant. Elle comporte des petits plots métalliques à son extrémité qui transmettent un courant électrique faible. Cette électrode est positionnée en regard de la moelle épinière au niveau des structures impliquées dans le contrôle de votre douleur. Elle est connectée à un générateur d’énergie électrique (pile) appelé neurostimulateur qui va délivrer un courant de faible intensité.

Partie 2  : santé mentale  : en parler

Lors de ce colloque, nous ont été présentées différentes personnes avec différents troubles psychiques tels que : dépression, trouble anxieux généralisé, trouble de la personnalité borderline, et également des personnes atteintes par des douleurs chroniques et des maladies telles que craniopharyngiome ou lymphome.

Notre société avance quant au fait de libérer la parole sur la santé mentale et sa prise en charge. En France, c’est 3 millions de personnes qui vivent avec un trouble psychique sévère.

45  % des personnes suivies régulièrement pour un trouble psychique déclarent avoir besoin d’aide pour des tâches de la vie courante.

70  % des personnes concernées disent se sentir seule.

Plus haut, je vous énonçais le fait que les douleurs neuropathiques, qui concernent 7  % des Français, pouvaient avoir comme conséquences des troubles de l'humeur, des troubles du sommeil et de la fatigue, de l'anxiété et/ou des symptômes dépressifs. Et pour rappel, 1 personne sur 3 ressent une douleur chronique si forte qu’elle ressent l’envie de mourir. ****

Pour rester sur le plexus brachial, il s’agit d’allier une altération physique  : ne plus pouvoir se servir de son bras, avec les douleurs neuropathiques. Exemple, manger  : au début je mangeais des plats tout faits, à réchauffer au micro-ondes. C’était dégueulasse mais simple  : ouvrir et fermer le frigo, prendre le plat, l’ouvrir (oui, essayez à une main), le mettre dans le micro-ondes et le faire fonctionner, je pouvais le faire physiquement. Mais les douleurs me coupaient l’appétit. Je me forçais à manger. Je ne vivais pas seule et je sais qu’on regardait si j’avais mangé le midi. Mais comment font les gens qui vivent seuls  ? Qui n’ont personne pour regarder, pour les aider à s’habiller. Autre exemple d’ailleurs  : un soir, nous étions invités au bowling. Je voulais y aller, puis je ne voulais plus. J’avais encore mon plâtre, je ne pouvais pas lever le bras, mon épaule était luxée. J’avais mal, j’avais peur, mais je me suis laissée faire, je me suis laissée me faire habiller, coiffer, et nous sommes sortis. Je ne vais pas vous mentir, cette sortie, c’était l’enfer sur terre. À ce moment-là, je n’avais aucune prise en charge contre mes douleurs. Mais si on ne m’avait pas aidé, je ne serais pas sortie. Encore une fois, comment font les gens qui vivent seuls et à qui on reproche de ne pas sortir  ?

Durant cette partie du colloque, les intervenants ont discuté de l’importance de se faire accompagner par un professionnel en santé mentale et également de comprendre qu’avoir une vie adaptée à notre santé mentale était primordiale. Vous n’allez pas manger des œufs si vous y êtes allergique, et bien là, c’est pareil  : ne consommez plus ce qui vous rend malheureux, ne voyez plus les gens qui vous font souffrir et, du mieux que vous pouvez, trouvez un métier qui correspond à votre santé.

D’un accord commun entre les intervenants médecins, patients et aidants, le patient est son premier thérapeute. C’est lui qui sait, qui a les clés pour lancer le processus d’accompagnement de sa santé mentale, de sa prise en charge et de son traitement (médicamenteux et/ou non-médicamenteux). L’idée que le patient est acteur de sa santé est primordiale dans la stabilisation de son état (parler de guérison serait un euphémisme).

J’ai conscience que nos politiques ont un rôle à jouer dans la prise en charge des soins, dans l’accessibilité aux soins, dans l’accessibilité à l’école, au monde professionnel, et qu’il ne suffit pas de la bonne volonté de certains. Cependant, je crois au pouvoir de chacun qui devient un ensemble. Une goutte plus une goutte va devenir une flaque, puis une mare, puis une rivière, un lac et enfin un océan. C’est de là que vient ma conviction que nous sommes maîtres de comment vivre notre handicap.

Partie 3  : fatigue chronique  : la prendre en compte  ?

(Pour des raisons d’organisation, je n’ai pas pu assister totalement à la dernière partie, je vais donc la compléter avec mon expérience et mes connaissances.)

Haaaa, la fatigue chronique… Pour être totalement transparente avec vous, personnellement, plus je suis fatiguée, plus je m’occupe. Là, par exemple, j’ai mal à ma main, ça me fatigue, mais je continue (avouez qu’il faut être soit totalement con, soit sadique) parce que, si je dois m’arrêter à chaque fois, je ne ferai rien.

Et ne rien faire, j’en suis capable une journée, mais plus… Je pète un câble.

Il n’y a rien de courageux dans mon comportement, au contraire, parfois cela peut s’apparenter à de l’auto-destruction, mais en même temps mon tempérament fait que, pour me sentir bien, j’ai besoin d’être dans l’action régulièrement, en mouvement presque constamment (ceux qui ont tout de suite pensé TDAH). Non, je n’ai pas été diagnostiquée, et je ne m’auto-diagnostiquerai pas non plus, cela est réservé aux professionnels de la santé. Rajoutez à cela que le TDAH est une souffrance, donc le sortir à tout va n’aide pas à prendre au sérieux les personnes atteintes par ce handicap.

Attention, les deux, trois années qui ont suivi mon accident étaient un enfer. Me laver était épuisant, tenir une conversation me donnait l’impression qu’on aspirait mon cerveau comme un trou noir aspire un univers entier, balader mon chien me demandait une organisation sur la gestion de ma jauge d’énergie, genre « ok, je choisis de pouvoir le sortir et je laisse la préparation du repas de côté ».

Je devais me reposer, beaucoup plus souvent et beaucoup plus longtemps qu’aujourd’hui. C’est évident suite à un traumatisme physique violent. Il y a toujours des moments, comme après certaines séances de kiné, où je dois aller dormir 2 h pour que mon corps et mon esprit se remettent de 30 minutes d’exercice.

Il s’agit donc de rechercher l’équilibre constamment.

Pour reprendre le cas de la maladie auto-immune qu’a choisi Draw Your Fight telle que la sclérose en plaques (SEP pour les intimes), je la côtoie à travers ma meilleure amie. Elle a été diagnostiquée en 2021, et je savais qu’elle allait être atteinte de fatigue chronique. Certaines fois, elle va m’emmener dans des balades à pied de 2 h  ; d’autres fois, on annulera nos moments  ; d’autres fois, je vais devoir partir plus tôt que prévu de chez elle parce que la fatigue arrive. Et qui dit fatigue peut potentiellement dire douleur.

Parler de tout et de rien pendant des heures peut être contrebalancé par le fait qu’elle peut oublier certaines de nos conversations.

Le fameux brouillard cérébral.

Vous pouvez vivre ce type d’évènement suite à un traumatisme du plexus brachial.

Peu importe comment  : maladie auto-immune, trauma physique et/ou psychique. La fatigue peut faire partie de votre vie, et le brouillard cérébral s’invitera.

En conclusion,

La douleur est une expérience personnelle régie par des composantes biologiques, sociologiques et psychologiques.

En se basant sur ce constat, on comprend la problématique intrinsèque de sa prise en charge, que ce soit par la personne concernée ou par le monde médical, ainsi que ses multitudes de traitements médicamenteux ou non.

Les conséquences de la douleur sont elles aussi personnelles et l’on constate des troubles de l’humeur, des troubles du sommeil, de la fatigue, de l'anxiété et des symptômes dépressifs. Il en suit un isolement (44  %), une perte d’emploi (20  %).

Ce qui nous amène à la santé mentale, je vais vous répéter les chiffres  : En France, c’est 3 millions de personnes qui vivent avec un trouble psychique sévère.  45  % des personnes suivies régulièrement pour un trouble psychique déclarent avoir besoin d’aide pour des tâches de la vie courante.  70  % des personnes concernées disent se sentir seule.  Les douleurs neuropathiques concernent 7  % des Français. 1 personne sur 3 qui ressent une douleur chronique si forte qu’elle ressent l’envie de mourir.

Est-ce que vous voyez où je veux en venir pour les personnes qui ont un plexus brachial et qui souffrent de douleurs neuropathiques (qui, pour rappel, est une douleur chronique)  ?